Dans le cadre de la 17e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 12 Mars 2024, l’équipe Mitolab du laboratoire Mitovasc, la filière de santé AnDDI-Rares, la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation pour les maladies et handicaps Rares (PRIOR) et Terre des Sciences vous proposent un atelier et une rencontre, en partenariat avec le CHU et l’Université d’Angers.

Journée internationale des maladies rares 2024 

Programme de la Journée à Angers


 

Atelier pratique de 18h45 à 19h45 : « Diagnostic génétique »

Un atelier pour vous mettre dans la peau de médecins généticiens et réaliser un diagnostic génétique.

C’est l’occasion d’en apprendre davantage sur les techniques courantes de laboratoire avec l’Ecole de l’ADN des Pays de la Loire !

Incarnez un médecin généticien et réalisez un diagnostic génétique afin de savoir si le premier enfant qu’attendent Élodie et Christophe est atteint d’hémophilie comme sa maman.

Vous aurez l’opportunité d’en apprendre un peu plus sur l’ADN et les maladies génétiques.

→ Sur inscription gratuite (jusqu’au 08 mars) : https://www.billetweb.fr/atelier-adn-journee-des-maladies-rares


Nos partages d’expériences de 20h à 21h30

L’atelier sera suivi d’une table ronde composée de médecins, de chercheurs et philosophe avec lesquels vous pourrez échanger sur l’annonce du diagnostic d’une maladie rare lors de la grossesse ou à la naissance de l’enfant et l’accompagnement médical des parents.

Peut-on déceler une maladie rare chez un enfant avant sa naissance ? Comment annoncer un diagnostic de maladie rare chez le nouveau-né aux parents ? Quel accompagnement des couples envisage-t-on en ce cas ?

Les échanges seront introduits par le Pr. Christophe VERNY, Président de la Commission Médicale d’Établissement du CHU d’Angers, Coordinateur du Centre National de référence pour les maladies neurogénétiques.

Intervenants :

    • Dr. Estelle COLIN – Généticienne au CHU Angers
    • Dr. Guy LENAERS – Directeur de l’unité mixte de recherche Mitovasc, CHU Angers
    • Dr. Olivier BARIS – Chargé de recherche CNRS, laboratoire Mitovasc, CHU d’Angers
    • Aurélien DUTIER – Philosophe à l’Espace de Réflexion Éthique des Pays de la Loire (EREPL)

→ Sur inscription gratuite : https://www.billetweb.fr/le-plateau-des-maladies-rares

 

Lieu : Amphithéâtre Larrey, Bâtiment Larrey 2 – Rue Ollivier CHU Angers (parking Saint Roch 2 ou 1)