Cette soirée était organisée dans le cadre de la thématique trimestrielle de « culturesciences.fr » sur l’Humain face aux risques, des mois de la Santé et de la journée des maladies rares.
En France, une maladie est déclarée rare si moins de 2 000 personnes en sont atteintes. On en dénombre environ 7 000, dont 80% sont d’origine génétique. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe. La faible prévalence des maladies, les combinaisons de déficiences générant des handicaps parfois complexes sont autant d’éléments qui fédèrent une multitude de professionnels dans la recherche ou l’accompagnement des personnes concernées.
En 2016, les centres experts maladies rares Angevins ont fait le choix de s’associer pour proposer au grand public trois temps forts autour du thème « Parcours de soins et parcours de vie avec une maladie rare ». Vous trouverez ci-joint la retranscription intégrale de la table ronde et de la discussion avec la salle.