La 18e Journée mondiale des maladies rares s’est déroulée le 28 février 2025.

Dans le cadre de cette Journée mondiale des maladies rares, un nouvel événement a vu le jour en 2025 à Angers : LE FESTI’RARES dont Terre des Sciences est partenaire.

Du 24 février au 1er mars, des animations variées étaient programmées pour sensibiliser le grand public au sujet des maladies rares. Journée scientifique, escape game ou encore ciné-débat aux 400Coups et concert au Chabada, … Consultez le programme en détails 

Dans ce cadre, Terre des Sciences, avec le soutien de la Région des Pays de la Loire, était présent le 26 février dans la galerie d’Espace Anjou à Angers de 14h à 16h pour vous expliquer en compagnie d’un scientifique ce que sont les maladies rares, le tout sans jargon !

Comment définit-on une maladie rare ?

Les maladies rares concernent entre 3 et 4 millions de Français.

Une maladie rare est définie par une incidence faible dans la population, c’est-à-dire qu’elle affecte moins de 1 personne sur 2.000 dans la population générale.

Le terme « rare » est utilisé par comparaison avec les maladies communes fréquemment retrouvées dans la population, telles que l’hypertension artérielle ou l’arthrose. Il existe quelques 8.000 maladies rares, qui en France, concernent 3 à 4 millions de personnes.

Moins de 5% des maladies rares ont actuellement un traitement. Les sources de financement de la recherche sur les maladies rares sont multiples mais malheureusement insuffisantes.

(propos recueillis auprès d’Olivier Baris, chargé de recherche au CNRS, Laboratoire Mitovasc, équipe Mitolab. Entretien publié le 13 mars 2023 sur EchosSciences, par Audrey Lavau-Girard, programmatrice de Terre des Sciences). 

Pour approfondir le sujet des maladies rares, lisez :

notre entretien avec 2 chercheur.e.s

 notre entretien avec 2 médecins